| Страна: |  Россия |
| Город: | Георгиевск |
| Место рождения: | Георгиевск |
| Возраст: | скрыто или нет данных |
| Дата рождения: |
скрыто или нет данных |
| Знак зодиака: | скрыто или нет данных |
| Семейное положение: | неизвестно |
Вы можете получить дополнительную информацию для профиля Вари Ростовой, такую как фотографии, список друзей, список подписок на группы и сообщества, которая будет загружена из различных социальных сетей. Если указанная информация представляет для вас интерес, нажмите кнопку "Обновить профиль".
Обновить профиль сейчас| Музыка: | скрыто или нет данных |
| Фильмы: | скрыто или нет данных |
| ТВ передачи: | скрыто или нет данных |
| Игры: | скрыто или нет данных |
| Книги: | скрыто или нет данных |
| Интересы: | скрыто или нет данных |
| О себе: | Здравствуйте! Мы семья Ростовых из города Георгиевск Ставропольского края, Анастасия и Станислав. Мы столкнулись с бедой - у нашей долгожданной и единственной дочери Варвары обнаружили редкое генетическое заболевание- спинальная мышечная атрофия 1го типа. Варя родилась обычным ребенком, мы были самыми счастливыми родителями на свете! Но когда нашей девочке исполнилось два месяца мы стали замечать неладное: Варюша не держала головку, была очень вялая,не поднимала ножки...Мы забили тревогу и начался ад : ежемесячные поездки в краевую больницу для определения диагноза и программы лечения. Мучали нас 5 месяцев..И вот, 18 октября мы услышали эти ужасные слова- "диагноз СМА 1 тип подтвержден". И всё, пустота, чувство обречённости и вопросы "за что?" Но мы взяли себя в руки и стали добиваться лечения для дочери, попутно изучая проблему СМА.. существует препарат спинраза,но он не способен вылечить нашего ребёнка.К сожалению в нашей стране на лечение этого заболевания финансирование не предусмотрено, хотя Спинраза и зарегистрирована в РФ с недавнего времени. Есть альтернатива, это препарат золгенсма-самый дорогой препарат в мире! Однако, в долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили. Лечение золгенсма проводят в США, стоимость препарата примерно 2,3 млн долларов., его вводят деткам до 2х лет, . Дети, получающие лечение этим препаратом, имеют возможность жить нормальной жизнью, например за границей такие детки получают лечение за счёт именно на этот препарат мы и сделали упор,и нам удалось получить счёт из клиники США на сумму 2,23 млн долларов,но времени у нас очень мало,нас ждут в клинике уже в конце марта Просим Вас откликнуться и помочь нам в нашей беде! Так как промедление для нас смертельно! |
| Деятельность: | скрыто или нет данных |
| Владение языками: | Русский |
| Политические взгляды: | скрыто или нет данных |
| Религия и мировоззрение: | скрыто или нет данных |
| Отношение к алкоголю: | скрыто или нет данных |
| Отношение к курению: | скрыто или нет данных |
| Главное в людях: | скрыто или нет данных |
| Главное в жизни: | скрыто или нет данных |
| Любимые цитаты: | скрыто или нет данных |
| Источники вдохновения: | скрыто или нет данных |
| Мобильный телефон: | скрыто или нет данных |
| Домашний телефон: | скрыто или нет данных |
| Skype: | скрыто или нет данных |
| ВКонтакте | faraon_nc |
| Одноклассники | скрыто или нет данных |
скрыто или нет данных |
|
скрыто или нет данных |
|
скрыто или нет данных |
|
| @ Мой Мир | скрыто или нет данных |
| YouTube | скрыто или нет данных |
Россия, Москва 
Россия, Москва 
Россия, Георгиевск, 37 лет 
Россия, Санкт-Петербург, 36 лет 
Россия, Пятигорск
Россия, Волгоград Сайт не несет ответственность за достоверность и полноту представленной здесь информации, которая целиком и полностью получена из публичного открытого источника.
Если вы Варя Ростова или являетесь его/её законным представителем, вы можете удалить эту страницу
Россия, Москва, 39 лет 
Россия, Магнитогорск 
Россия, Санкт-Петербург 
Россия, Нижний Новгород 
Россия, Красногорское, 18 лет 
Россия, Слободской 
Россия 
Россия, Санкт-Петербург 
Россия, Санкт-Петербург, 31 год 
Украина 
Россия, Москва, 28 лет 
Россия, Саратов, 25 лет 
Россия, Санкт-Петербург, 27 лет 
Россия, Ростов-на-Дону 
Беларусь, Брест, 40 лет 
Россия, Ростов-на-Дону 
Россия, Москва, 33 года 
Россия, Иркутск, 41 год 
